Popis

Když se Emička narodila, byli jsme nejšťastnější na světě. Velmi málo spinkala a už od narození byla velmi roztěkaná. Mysleli jsme si, že se to všechno urovná a jakmile budeme dodržovat pravidelný režim, začneme být fungující malý tým. Bohužel Emička žádný režim nezvládala a když jí bylo půl roku, tak jsem ji musela přestat kojit, protože mléko odmítala. Vlastně se ani pořádně nestihla samou netrpělivostí napít dosyta. Když měla dva roky, začala jsem mít podezření, že něco není v pořádku. Všechno bylo pořád velmi brzy na diagnózu (dle odborníků), a proto jsme zatím pozorovali, konzultovali s lékaři a zkoušeli měnit režim, přidávat a ubírat, prostě jsme se řídili tempem Emičky. Spinkala stále velmi málo, v noci se budila až sedmkrát a nám začaly ubývat síly. Přes den byla velmi živá, ale nedokázala se ničím zabavit déle než 2 minuty. Motoricky ve vývoji velmi předbíhala, ale odmítala brát do ruky lžíci, rohlík, pití. Hlavně se vůbec nesnažila napodobovat. Při každém zpřísnění z naší strany přišla náhlá změna nálady, která se přehoupla do hysterického křiku a prohýbání se do luku, neochoty být v náručí, ale nechtěla zůstat ani sama položená. Zkoušeli jsme ji uklidnit chováním, konejšením, zpěvem, vážnou hudbou, plácáním do plínečky, houpáním. Nepomáhalo nic. Záchvaty se postupně stupňovaly, prodlužovaly a v noci se stále budila, hlasitě smála nebo nárazově křičela hrůzou. Začali jsme být vyčerpaní a vyděšení z tohoto průběhu. Přestali jsme se ptát lékařů a začali tvrdě řešit diagnózu. I tak stále zůstáváme na začátku. Emičce jsou 3 roky, v noci se budí, hystericky se směje, skáče, vyvádí v postýlce a je k neutěšení. Vydrží jí to tak 2 hodiny. Každou noc k ní vstáváme více než třikrát a ráno už je vzhůru kolem 5 hodiny a vyžaduje pozornost. Má ráda určité věci, ale nehraje si, hází je po zemi, trhá listy knih, mává s nimi ve vzduchu a pozoruje, dokud se list nezohýbá natolik, že už nesplní účel zájmu a potom nastává změna nálady, hysterický vztek a odmítnutí spolupráce ve všech ohledech. Neopakuje, nezajímá jí svět kolem, má svůj. Neudržuje oční kontakt. Na zavolání nereaguje. Projevuje se, jako by postrádala určité spojitosti. Celý den se jí věnujeme. Manžel pracuje z domu, takže když mně už dochází energie, tak nastoupí a pomáhá. Když se Emička uhodí, vzlyká si pro sebe, jako by byla na světe sama. Nejednou jsem to obrečela. Jsem přirozeně mateřsky nastavená a tulivá Emička mi prostě chybí. Je tady, ale není vlastně se mnou. Emička je velmi jemná holčička, která vnímá hodně detailů. Na první pohled vypadá v pořádku, ale nespolupracuje, nemá chuť se zapojit, cokoli obkoukat a posunout se ve vývoji. První zpětné vazby od speciálně pedagogických odborníků mířily na naše selhání, nezvládnutí výchovy a nadměrnou péči. Bohužel bez této naší snahy se Emička není ochotná ani najíst. Pokud jí nedáme na co má chuť, přestává jíst úplně, nemá chuť se napít, odmítá všechno, vydrží jí to řádově dny, začíná mít zácpu, v noci se budí o to více, protože jí tlačí bříško. Výsledný efekt byl, že se Ema více uzavřela, přestala si nás všímat a uhýbala nám, abychom jí znovu nezpůsobili tu bolest s bříškem. Po zkušenosti, kdy se vlivem zácpy objevila krev ve stolici a malá byla po kakání tak zpocená, že chytla zimnici jsme přestali úplně řešit, jak to „zvládli“ jinde. A jak vím, jak to mají jinde? Nevyžádaných rad se na nás sesypalo nespočet, ale nikdo se k nám nepřijel podívat, aby nám tu radu ukázal, jak funguje v naší praxi. Jsme rádi za každou odbornou radu, která se dá s Emičkou spojit. Věříme proto, že pokud s Emičkou projdeme plánované terapie, které nám doporučili lékaři na neurologii, že se nám všem uleví. A co je nejdůležitější, hlavně Emičce. Od koherentní rehabilitace ve Verheul centru Ostrava očekáváme u Emičky, zlepšení přijímání potravy, rozvoj komunikace, vyjádření emocí a větší potřebu, být v kontaktu s lidmi. Ještě neví, jak to na tomto světě funguje a jak se naučit bránit. Zatím se brání únikem do svého světa a to je s rodiči, kteří ji milují a nikdy bychom ji neublížili. A přitom tento pocit někdy mám, když jí chci jenom třeba umýt hlavu. V červnu mám plánovanou operaci oka, ve kterém mám nezhoubný nádor. Lékaři si nejsou jistí výsledkem, ale ví, že není jiná cesta. Bůh ví, proč poslal Emičku právě k nám a já bych jí chtěla vidět vyrůstat.